Julia

Prosimy zapoznać się dokładnie z treścią całego opisu. Julia ma 18 lat, ale jej życie nie przypomina tego, czym zwykle cieszą się nastolatki - przede wszystkim przez to że choruje na mukowiscydozę - postać brzuszna i płuca. Właśnie przez tę chorobę, od początku Jej życia, nieodłącznym elementem codzienności Julii są lekarze i szpitale, badania i leczenie. Mukowiscydoza to nie jedyny przeciwnik Julki. Są jeszcze choroby współistniejące : cukrzyca, celiakia, niedoczynność tarczycy oraz marskość wątroby. Przez którą, w 2018 roku wraz z mamą Marleną, czternastoletnia wówczas Julia, przeżyła chwile grozy.

 

 

Lub dokonaj wpłaty przez: 

 

Zanim choroba została zdiagnozowana Julia zmagała się z narastającym, trudnym do wytrzymania bólem brzucha, znacznie powiększonym obwodem brzucha, obrzękiem nóg, rąk i twarzy. Pojawiły się także trudności z oddychaniem. Po trafieniu na ostry dyżur i przejściu szeregu badań, okazało się że powiększony obwód brzucha to wodobrzusze spowodowane marskością wątroby. Sytuacja była na tyle poważna że dziewczynka została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu przeprowadzenia badań i kwalifikacji do przeszczepu wątroby. W międzyczasie przeszła również specjalistyczne badania płuc i wydolności. Niestety i tu kolejny cios - kolejne leki podawane w celu 3 tygodniowego intensywnego leczenia - tym razem płuc. Leki  powinny być podawane dożylnie, lecz żyły Julii nie wytrzymały kolejnego obciążenia i potrzebne było założenie dojścia centralnego. 

To tylko opis kilku tygodni z życia Julii i trzeba przyznać że ściskający za gardło. Dla chcących poznać Julię bliżej i dowiedzieć się więcej faktów z Jej zmagań z chorobami, zachęcamy do odwiedzenia Jej kanału w internecie, link - https://www.youtube.com/channel/UCKXMfW5SJJEVsdIhAEa3isA  Postanowiła, że mimo choroby stworzy swój kanał w sieci, by dzielić się z innymi swoją codziennością. Opowiada o problemach ze zdrowiem i leczeniu, tym samym pokazując ludziom czym jest mukowiscydoza. Radzi sobie jak prawdziwa bohaterka, choć przyznaje, że nie zawsze tak było i że ma za sobą chwile zwątpienia, słabości i buntu.

 

(Julia ze swoją młodszą siostrą Olą)

Każdy dzień spędzony z bliskimi - pomimo ogromnej ilości leków - to dla niej wsparcie i radość. W chwili obecnej lekarze mają pod kontrolą zdrowie i życie Julii. Aby utrzymać ten stan jak najdłużej konieczne są wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do wielu specjalistów (pulmonologa, gastroenterologa, poradni transplantacji wątroby, ginekologa, laryngologa) oraz do fizjoterapeuty, którego Julia ma w Bydgoszczy. Potrzebne są także duże nakłady pieniężne na leki, oraz dietę (wysokokaloryczną, małosolną i bezglutenową). Wizyty w poradni pulmonologicznej mają na celu poprawienie stanu płuc, aby w razie konieczności przeszczepu wątroby, płuca nie przekreśliły szansy na dalsze życie Julii. Płuca Julii potrzebują intensywnej terapii drenażowej,czyli ewakuacji zalegającego lepkiego jak plastelina śluzu.

Julia korzysta z programu lekowego, dzięki któremu nie musi sama pokrywać ogromnego kosztu leczenia. Warunek to stawiać się na każde wezwanie dotyczące badań (wydolność płuc, posiew plwociny, rezonans, tomografia) i mieć dobre wyniki. Program ten ma na celu powstrzymanie dalszego  rozprzestrzeniania się bakterii w płucach Julii. PSEUDOMONAS AERUGINOSA to śmiertelna bakteria, która lubi wilgotne środowisko. Julia została zakwalifikowana do tego programu ze względu na to że uodporniła się na wszystkie leki w tym Colistin który jest powszechnie stosowany przy tych zakażeniach. 

 

 

Mukowiscydoza jest chorobą podstępną, atakującą po cichu w najmniej odpowiednim czasie i robi ogromne spustoszenie w organizmie chorego. Chorzy muszą każdego dnia wykonywać niezbędne zabiegi bez których nie mogliby funkcjonować. Zabiegi te pochłaniają większość wolnego czasu, który Julia mogłaby przeznaczyć na wyjścia z rówieśnikami czy hobby.  Aby oddychać musi być bardzo zdyscyplinowana, pod względem inhalacji, drenaży kilka razy dziennie - aby nie doprowadzić do zalegania śluzu oraz zapalenia płuc. Są dni kiedy nie ma siły wstać z łóżka, złapać oddechu. 

Potrzeby na które zbieramy fundusze: 

• Zakup lub pomoc w zakupie urządzenia o nazwie Simeox, służącego do drenażu autogenicznego. Taki rodzaj drenażu w efektywny i nieinwazyjny sposób oczyszcza dolne drogi oddechowe. Julia musi wykonywać codziennie drenaż dróg oddechowych, czyli pozbywanie się zalegającej wydzieliny. Wspomniane urządzenie testowała podczas jednej z wizyt u fizjoterapeuty i okazało się że w Jej przypadku to urządzenie jest bardzo skuteczne. - Julia wraz z mamą samodzielnie zdobyły środki na Simeox  i sprzęt jest już u Julii od 02/05/2022.
• Pomoc w zakupie lekarstw ogólnodostępnych oraz tych dostępnych na receptę. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
• Pomoc w finansowaniu inhalatorów, nebulizatorów, sprzętu do drenażu, w tym przewodu z filtrem do sprzętu Simeox w celu korzystania z niego w gabinecie fizjoterapeuty.- Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
• Pomoc w zakupie dla Julii produktów spożywczych odpowiednich dla Jej diety ( wysokokalorycznej, małosolnej i bezglutenowej) - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
• Pomoc w finansowaniu wyjazdów do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Gdy Julia skończyła 18 lat zakończyła leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka i teraz wspieramy ją w finansowaniu wyjazdów do Poznania, w zakresie kosztów podróży ale również badań i konsultacji lekarskich gdy jest taka potrzeba. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
• Pomoc w finansowaniu/refundacja wizyt u fizjoterapeuty w Bydgoszczy, wraz z kosztami podróży. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
• Opieka medyczna dla Julii w zakresie konsultacji, badań lekarskich oraz pokrycia częściowo lub w całości kosztów leczenia u wskazanych specjalistów, np. dermatologa i stomatologa. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
• Pomoc w opłacaniu rachunków dotyczących mieszkania Julii i Jej rodziny. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
• Pomoc w zadbaniu o sprawne auto rodziny. Koszty dotyczące niektórych napraw. -  Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
• Pomoc w zaopatrzeniu Julię i Jej rodzinę w odzież i obuwie. Rozmiary ubrań Julii S-M, ma 161 cm wzrostu, a rozmiar obuwia 38. Ola rozmiar ubrań 104-116, obuwie 24-25, Pani Marlena rozmiar ubrań 34-36, wzrost 168 cm, a obuwie rozmiar 37. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
• Aparat fotograficzny - to wielkie marzenie Julii. Mamy nadzieję że z biegiem czasu uda nam się je spełnić.
• Opłacenie wymarzonego kursu na prawo jazdy, który pozwoli Julii nieco się usamodzielnić.

 Lub dokonaj wpłaty przez:

Lub dokonaj wpłaty na konto fundacji: mBank 35 1140 2004 0000 3002 7709 9827 z dopiskiem "Darowizna dla Julii".

 

Przed dokonaniem wpłaty zapoznaj się z regulaminem fundacji. Jeżeli chciałbyś wesprzeć Julię na stałe wypełnij polecenie zapłaty.

Fundacja posiada stosowną dokumentację i zweryfikowała potrzeby Podopiecznego.

Jeżeli chciałbyś wesprzeć naszą Podopieczną bezpośrednio, prosimy o rozważenie przekazania dla Niej vouchera ( karty podarunkowej ) na zakupy.

Z dniem 1 stycznia 2023 roku, wszelkie aktualizacje dotyczące Julii będą zamieszczane wyłącznie na przypisanej dla niej stronie w serwisie pomagam.pl

 27-06-2022 - Przekazaliśmy Julii kilka przewodów do urządzenia do drenażu Simeox. Julia bez tego urządzenia miałaby bardzo utrudnione funkcjonowanie, dlatego gdy możemy, dbamy o to by mogło spełniać dobrze swoją funkcję. Przekazaliśmy Julii także kolejną porcję leków.

23-06-2022 - Antybiotyki, leki osłonowe, leki  na zaburzenia trawienia i wspomagające pracę żołądka, leki na choroby dróg oddechowych, leki na wątrobę - to zestaw, który przekazaliśmy Julii w ostatnim czasie.

22-06-2022 - Początek prawie każdego miesiąca to dla Julii wizyta u fizjoterapeuty w Bydgoszczy oraz w Poradni Leczenia Mukowiscydozy w Poznaniu. Nie inaczej było w czerwcu. Zwyczajowo pokryliśmy koszty podróży w przypadku obu wizyt, a w kwestii fizjoterapeuty także koszt samej wizyty.

28-04-2022 - Przekazaliśmy Julii preparaty odżywcze, lek na problemy z jelitami, sól do inhalacji oraz lek wziewny o działaniu rozszerzającym oskrzela.

 

26-04-2022 - Na początku kwietnia Julia miała wizytę u fizjoterapeuty w Bydgoszczy, a kilka dni później wizytę w Poradni Leczenia Mukowiscydozy, w Poznaniu. Pokryliśmy koszty podróży w przypadku obu wizyt, a w kwestii fizjoterapeuty także koszt samej wizyty.

13-04-2022 - „Z okazji zbliżających się Świąt, życzymy Wam Wszystkim Kochani radosnej i spokojnej Wielkanocy, niech ten czas wypełni Wasze serca pokojem i nadzieją. Niezapomnianych chwil przy Wielkanocnym stole, spędzonych z najbliższą rodziną i bliskimi. Niech Duch Święty zawita w Wasze serca i napełni je spokojem.” - życzy Julia z Rodziną :)

05-04-2022 - W ubiegłym tygodniu Julia miała wizytę u lekarza gastroenterologa w Poznaniu. Wsparliśmy naszą Podopieczną w pokryciu kosztów podróży do lekarza specjalisty, w obie strony.

30-03-2022 - Przekazaliśmy Julii leki, które nasza Podopieczna przyjmuje na stałe i dodatkowo antybiotyk, który Julia musi brać niestety z powodu zaostrzenia choroby.

12-03-2022 - Życie Julii w znacznym stopniu skupia się wokół dbałości o zdrowie i my Ją w tym wspieramy zawsze gdy tylko możemy. W ostatnim czasie, poza przekazaniem leków i pokryciu kosztów podróży do poradni mukowiscydozy w Poznaniu, wsparliśmy Julię w kosztach leczenia kanałowego u stomatologa.

22-02-2022 - W ostatnim czasie Julia otrzymała od nas leki, a także pomoc w pokryciu kosztów podróży do szpitala do Poznania oraz do fizjoterapeuty w Bydgoszczy i kosztów samej wizyty u fizjoterapeuty.

26-01-2022 - Julia mimo bardzo młodego wieku, ma na co dzień wiele obowiązków dotyczących dbania o swoje zdrowie. Jednym z nich jest przestrzeganie diety bezglutenowej. Pomagamy Jej w tym na bieżąco.

19-01-2022 - Pokryliśmy koszt grudniowej wizyty Julii u fizjoterapeuty oraz koszt podróży w obie strony.

18-01-2022 - Pokryliśmy koszty kolejnej podróży Julii i Pani Marleny do Warszawy i z powrotem, oraz przekazaliśmy leki naszej od kilku dni 18-latce. Julia kilka dni temu obchodziła swoje osiemnaste urodziny, sto lat Julia !!!

16-12-2021 - Podczas ostatniej podróży do Centrum Zdrowia Dziecka pomogliśmy Julii z kosztami dojazdu do Warszawy i z powrotem.

15-12-2021 - Julii zepsuł się jeden z nebulizatorów których używa na co dzień, do inhalatora. Ruszyliśmy z pomocą i przekazaliśmy Jej nowy sprzęt, wraz z kolejną porcją leków.

09-11-2021 - Antybiotyki, probiotyki, odżywki wysokokaloryczne -  to tylko część leków jakie przekazaliśmy w ostatnim czasie Julii.

08-11-2021 - Julia musi ściśle przestrzegać diety bezglutenowej. Pomagamy Jej w tym i dlatego przekazaliśmy nastolatce zapas bezglutenowych produktów spożywczych.

27-09-2021 -  Julia długo czekała na wizytę u fizjoterapeuty w Bydgoszczy, ale w końcu się odbyła. Tym bardziej była to istotna wizyta, ponieważ odbyła się z użyciem nowego dla Julii sprzętu – Simeox, który okazał się być dla Julii bardzo skuteczny. Pokryliśmy koszt tej wizyty oraz kosztów podróży w obie strony. Przekazaliśmy Julii też leki.

 

20-09-2021 - Nasza pomoc dla Julii zorientowana jest przede wszystkim na Jej leczeniu. Dlatego też przekazaliśmy kolejną porcję leków.

08-09-2021 - Sprawne auto dla Julii jest bardzo istotne. Wraz z mamą Marleną często podróżują do szpitala czy do fizjoterapeuty. W przypadku choroby Julii, bezpieczniej jest unikać transportu publicznego. Pani Marlena do tej pory obawiała się wyruszyć swoim autem z Koszalina do Warszawy na badania, ponieważ nie było w stu procentach sprawne. Jednak teraz udało nam się oddać je do warsztatu w celu wymiany: osłony przegubu, przewodów hamulcowych, oleju, podnośnika szyby, tulei wahacza, naprawy instalacji kierunków i czyszczenia klimatyzacji.

26-08-2021 - Do Julii powędrowała kolejna duża porcja leków. M.in. antybiotyki, witaminy i  żelazo.  Podczas ostatniej wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka, która miała miejsce tydzień temu, pomogliśmy Julii z kosztami dojazdu do Warszawy i z powrotem.

29-07-2021 - Drodzy Darczyńcy, Przyjaciele i Znajomi ! Dziękujemy Wam Wszystkim razem i każdemu z osobna za bezinteresowną pomoc, za wsparcie, dobre słowa i życzenia przesyłane w komentarzach na stronie zbiórki. Jesteśmy ogromnie wzruszone i bardzo szczęśliwe, że tak wielu z Was kibicuje Julii i niejednokrotnie wspiera w walce z chorobą jaką jest mukowiscydoza, z przeciwnościami jakie choroby współistniejące stawiają niespodziewanie na Julii drodze. Walka trwa 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć co kolejny dzień  nam przyniesie, ale wiedząc, że mamy wokół siebie tak wspaniałych ludzi jak Wy, jesteśmy gotowe stawić czoła wszystkiemu i walczyć z całych sił tak jak Wy walczycie o życie  Julii. Bez Was nie byłoby nas. Drodzy Przyjaciele jeszcze raz dziękujemy i prosimy zostańcie z nami, Julia Was potrzebuje. Pozdrawiamy, Marlena i Julia.

26-07-2021 - Przekazaliśmy Julii w ostatnim czasie wiele różnych leków. Bardzo nam przykro że potrzebuje ich w tak dużej ilości.

23-07-2021 - W ubiegłym tygodniu wysłaliśmy sporą paczkę z ubraniami do Julii, Jej Mamy i młodszej siostry Oli. Mamy nadzieję że każda z Pań znalazła sobie coś dla siebie :).Poza ubraniami w paczce był też plecak turystyczny oraz mikrofon, który Julia może wykorzystać przy nagrywaniu swojego vloga :).

01-07-2021 - Szkoła do której chodzi Julia zorganizowała godną uwagi akcję – zbieranie na rzecz naszej Podopiecznej  plastikowych zakrętek. W krótkim czasie zapełniło się nimi całe wielkie serce stojące przed szkołą. Do nas należało odebranie plastiku i spieniężenie go, stąd nasza wizyta w Koszalinie. Bardzo dziękujemy Siostrze Dalii za sprawne koordynowanie tej szlachetnej akcji :).

29-06-2021 - Podczas ostatniej wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka pomogliśmy Julii z kosztami dojazdu do Warszawy i z powrotem, a także z kosztami noclegu w stolicy oraz przekazaliśmy Julii potrzebny lek.

 

25-06-2021 - Dziś zakończenie roku szkolnego, odbiór świadectw i początek wakacji!!! Julia osiągnęła wspaniałą średnią 5,1 i oczywiście otrzymała świadectwo z czerwonym paskiem! Julia, jesteśmy z Ciebie bardzo dumni! Twoja determinacja i praca jaką włożyłaś w ten rok szkolny są niezwykłe. Gratulujemy i życzymy Ci przyjemnych wakacji!

23-06-2021 - Julia wraz z mamą Marleną spędziły kilka ostatnich dni w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka. Wyjazd ten wiązał się z wizytą w poradni chorób wątroby i transplantologii oraz badań przed kolejną 30 dniową dawką leku Tobramycyny. To bardzo stresujące badania dla Julii, ale wiemy od Pani Marleny że Pani Doktor transplantolog odpowiedziała na wszystkie pytania naszej Podopiecznej i wprowadziła bardzo sympatyczną atmosferę. Wiemy też że wyniki Julii są zadowalające, choć mogłyby być lepsze. Z całych sił trzymamy kciuki żeby tak było!

18-06-2021 - Uregulowaliśmy rachunek za zużycie gazu i prądu w mieszkaniu Julii i Jej rodziny.

28-05-2021 - Julia za niecały miesiąc ma wizytę u fizjoterapeuty w Bydgoszczy. Podczas tej najbliższej wizyty musi mieć ze sobą odpowiedni sprzęt – przewód do aparatu oczyszczającego drogi oddechowe - Simeox. Nie czekamy na ostatnią chwilę w takich ważnych sprawach, dlatego przewód jest już u Julii :).

27-05-2021 - Julia walczy nie tylko z mukowiscydozą, ale też m.in z marskością wątroby, przez którą ma kłopoty natury dermatologicznej. Dlatego przekazaliśmy potrzebne Jej leki.

17-05-2021 - Dołożyliśmy naszą małą cegiełkę do ostatniej podróży Julii z Mamą do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - pokryliśmy koszt przejazdów pociągiem. Pomogliśmy też tej sympatycznej rodzinie w uregulowaniu rachunku z prąd za dwa miesiące.

 

06-05-2021 - W ubiegły czwartek po szkole, Julia wraz z mamą Marleną ruszyły w drogę do Warszawy, by w piątek Julia mogła przejść szereg badań - kwalifikujących ją do ważnego leku - Bramitob. Najważniejsze było badanie słuchu, bo zażywanie tego leku uszkadza słuch i przy dużym ubytku następuje dyskwalifikacja. Całe szczęście Julia zakwalifikowała się do programu lekowego na następny rok! Kamień spadł nam z serca. Poniżej film z tej ważnej podróży, w całości zrealizowany przez Julię :)

04-05-2021 - Przekazaliśmy nasze pierwsze zakupy spożywcze dla Julii. Ze względu na swoje schorzenia, wiele produktów musi wykluczyć ze swojej diety, m.in. gluten. Dlatego przekazaliśmy jej dwie duże paczki produktów bezglutenowych.

02-04-2021 - Przekazaliśmy Julii kapsułki wspomagające przyswajanie witamin.

31-03-2021 -  Przekazaliśmy paczkę z ubraniami dla młodszej siostry Julii - Oli. Ona jest taka urocza i słodka :). Paczkę dostaliśmy od Pani Izabeli. Serdecznie dziękujemy!

24-03-2021 - Z przyjemnością informujemy że mogliśmy już rozpocząć pomoc dla Julii :) Wsparliśmy nastolatkę w opłaceniu leków, a także w pokryciu kosztów paliwa podczas wyjazdu do Bydgoszczy na konsultację do fizjoterapeuty oraz koszt samej konsultacji. Pomogliśmy także z kosztami biletów na pociąg. Cel podróży: Warszawa - Centrum Zdrowia Dziecka.