Julia

Prosimy zapoznać się dokładnie z treścią całego opisu. Julia ma 17 lat, ale jej życie nie przypomina tego, czym zwykle cieszą się nastolatki - przede wszystkim przez to że choruje na mukowiscydozę - postać brzuszna i płuca. Właśnie przez tę chorobę, od początku Jej życia, nieodłącznym elementem codzienności Julii są lekarze i szpitale, badania i leczenie. Mukowiscydoza to nie jedyny przeciwnik Julki. Są jeszcze choroby współistniejące : cukrzyca, celiakia, niedoczynność tarczycy oraz marskość wątroby. Przez którą, w 2018 roku wraz z mamą Marleną, czternastoletnia wówczas Julia, przeżyła chwile grozy.

 

 

Dokonaj wpłaty przez PayPal:

Lub wesprzyj nas przez SiePomaga.pl:

Lub dokonaj wpłaty przez: 


 

Zanim choroba została zdiagnozowana Julia zmagała się z narastającym, trudnym do wytrzymania bólem brzucha, znacznie powiększonym obwodem brzucha, obrzękiem nóg, rąk i twarzy. Pojawiły się także trudności z oddychaniem. Po trafieniu na ostry dyżur i przejściu szeregu badań, okazało się że powiększony obwód brzucha to wodobrzusze spowodowane marskością wątroby. Sytuacja była na tyle poważna że dziewczynka została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu przeprowadzenia badań i kwalifikacji do przeszczepu wątroby. W międzyczasie przeszła również specjalistyczne badania płuc i wydolności. Niestety i tu kolejny cios - kolejne leki podawane w celu 3 tygodniowego intensywnego leczenia - tym razem płuc. Leki  powinny być podawane dożylnie, lecz żyły Julii nie wytrzymały kolejnego obciążenia i potrzebne było założenie dojścia centralnego. 



To tylko opis kilku tygodni z życia Julii i trzeba przyznać że ściskający za gardło. Dla chcących poznać Julię bliżej i dowiedzieć się więcej faktów z Jej zmagań z chorobami, zachęcamy do odwiedzenia Jej kanału w internecie, link - https://www.youtube.com/channel/UCKXMfW5SJJEVsdIhAEa3isA  Postanowiła, że mimo choroby stworzy swój kanał w sieci, by dzielić się z innymi swoją codziennością. Opowiada o problemach ze zdrowiem i leczeniu, tym samym pokazując ludziom czym jest mukowiscydoza. Radzi sobie jak prawdziwa bohaterka, choć przyznaje, że nie zawsze tak było i że ma za sobą chwile zwątpienia, słabości i buntu.

 



(Julia ze swoją młodszą siostrą Olą)

Każdy dzień spędzony z bliskimi - pomimo ogromnej ilości leków - to dla niej wsparcie i radość. W chwili obecnej lekarze mają pod kontrolą zdrowie i życie Julii. Aby utrzymać ten stan jak najdłużej konieczne są wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do wielu specjalistów (pulmonologa, gastroenterologa, poradni transplantacji wątroby, ginekologa, laryngologa) oraz do fizjoterapeuty, którego Julia ma w Bydgoszczy. Potrzebne są także duże nakłady pieniężne na leki, oraz dietę (wysokokaloryczną, małosolną i bezglutenową). Wizyty w poradni pulmonologicznej mają na celu poprawienie stanu płuc, aby w razie konieczności przeszczepu wątroby, płuca nie przekreśliły szansy na dalsze życie Julii. Płuca Julii potrzebują intensywnej terapii drenażowej,czyli ewakuacji zalegającego lepkiego jak plastelina śluzu.

Julia korzysta z programu lekowego, dzięki któremu nie musi sama pokrywać ogromnego kosztu leczenia. Jedyny warunek to stawiać się na każde wezwanie dotyczące badań (wydolność płuc, posiew plwociny, rezonans, tomografia). Program ten ma na celu nie doprowadzanie do dalszego (lub zmniejszenie) rozprzestrzeniania się bakterii w Julii płucach. PSEUDOMONAS AERUGINOSA jest to śmiertelna bakteria, która lubi wilgotne środowisko. Julia została zakwalifikowana do tego programu ze względu na to że uodporniła się na wszystkie leki w tym Colistin który jest powszechnie stosowany przy tych zakażeniach. 



 

 

Mukowiscydoza jest chorobą podstępną, atakującą po cichu w najmniej odpowiednim czasie i robi ogromne spustoszenie w organizmie chorego. Chorzy muszą każdego dnia wykonywać niezbędne zabiegi bez których nie mogliby funkcjonować. Zabiegi te pochłaniają większość wolnego czasu, który Julia mogłaby przeznaczyć na wyjścia z rówieśnikami czy hobby.  Aby oddychać musi być bardzo zdyscyplinowana, pod względem inhalacji, drenaży parę razy dziennie - aby nie doprowadzić do zalegania śluzu i zaostrzeń oraz zapaleniu płuc. Są dni kiedy nie ma siły wstać z łóżka, złapać oddechu. 

 

Potrzeby na które zbieramy fundusze:

  • Pomoc w  zakupie leków których Julia przyjmuje bardzo dużo. 
  • Pomoc w finansowaniu inhalatorów, nebulizatorów, sprzętu do drenażu. 
  • Pomoc w zakupie dla Julii produktów spożywczych odpowiednich dla Jej diety ( wysokokalorycznej, małosolnej i bezglutenowej)
  • Pomoc w finansowaniu wyjazdów do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. W zakresie kosztów podróży ale również badań i konsultacji lekarskich jeśli będzie taka potrzeba.
  • Pomoc w finansowaniu/refundacja wizyt u fizjoterapeuty w Bydgoszczy, wraz z kosztami podróży.
  • Pomoc w opłacaniu rachunków dotyczących mieszkania Julii i Jej rodziny. 
  • Pomoc w zaopatrzeniu Julię i Jej rodzinę w odzież i obuwie.
  • Aparat fotograficzny - to wielkie marzenie Julii. Mamy nadzieję że z biegiem czasu uda nam się je spełnić.

Dokonaj wpłaty przez PayPal:

Lub wesprzyj nas przez SiePomaga.pl:

 Lub dokonaj wpłaty przez:

 

Lub dokonaj wpłaty na konto fundacji: mBank 35 1140 2004 0000 3002 7709 9827 z dopiskiem "Dla Julii".

Przed dokonaniem wpłaty zapoznaj się z regulaminem fundacji. Jeżeli chciałbyś wesprzeć Julię na stałe wypełnij polecenie zapłaty.

Fundacja posiada stosowną dokumentację i zweryfikowała potrzeby Podopiecznego.

Jeżeli chciałbyś wesprzeć naszą Podopieczną bezpośrednio, prosimy o rozważenie przekazania dla Niej vouchera ( karty podarunkowej ) na zakupy. 

02-04-2021 - Przekazaliśmy Julii kapsułki wspomagające przyswajanie witamin.

31-03-2021 -  Przekazaliśmy paczkę z ubraniami dla młodszej siostry Julii - Oli. Ona jest taka urocza i słodka :). Paczkę dostaliśmy od Pani Izabeli. Serdecznie dziękujemy!

24-03-2021 - Z przyjemnością informujemy że mogliśmy już rozpocząć pomoc dla Julii :) Wsparliśmy nastolatkę w opłaceniu leków, a także w pokryciu kosztów paliwa podczas wyjazdu do Bydgoszczy na konsultację do fizjoterapeuty oraz koszt samej konsultacji. Pomogliśmy także z kosztami biletów na pociąg. Cel podróży: Warszawa - Centrum Zdrowia Dziecka.

 

  • Dane adresowe

    Fundacja Wybierz by Pomóc

    ul. Smolańska 3/102

    70-026 Szczecin

     

    mBank: 35 1140 2004 0000 3002 7709 9827

  • Dane kontaktowe

    tel. 91-481-9025
    tel. 797-575-299

    biuro[at]wybierzbypomoc.org
    www.wybierzbypomoc.org

  • Informacje

    KRS: 0000695388

    REGON: 368295964

    NIP: 9552441037

     

Script logo