Bracia bliźniacy Hubert i Kamil

Prosimy zapoznać się dokładnie z treścią całego opisu. Pod opiekę fundacji trafili bracia Hubert i Kamil – wyjątkowi bliźniacy wymagający szczególnej opieki. O chłopców dbają zdeterminowani rodzice, mama Edyta i tata Józef. Nie ukrywają przerastają ich wysokie wymagania finansowe dotyczące regularnego posyłania chłopców na wyjazdowe turnusy rehabilitacyjne, ale także te dotyczące stacjonarnej, codziennej pracy nad synami. Wszyscy rodzice rozumieją że wychowywanie dzieci to duży wysiłek, a wychowywanie dwojga chorych dzieci to olbrzymie wyzwanie z wieloma niewiadomymi. Hubert i Kamil są wcześniakami. Obaj posiadają orzeczenia o niepełnosprawności, choć między nimi jest znacząca różnica w stanie zdrowia i stopniu samodzielności.

 

 

         

 

 

Hubert jest chłopcem leżącym, oddychającym za pomocą rurki tracheostomijnej, karmionym przez Pega. Choruje na dziecięce porażenie mózgowe skoliozę porażenną, padaczkę oraz przykurcze w stawach. Wymaga wzmożonej, stałej opieki pielęgnacyjnej w związku ze znacznie ograniczoną samodzielną egzystencją. Wymaga także stałego leczenia i rehabilitacji. To kluczowe, specjaliści sugerują, by ćwiczył nawet dwa razy dziennie, pięć dni w tygodniu. 

Kamil choruje na Zespół Aspergera, wymaga farmakoterapii oraz intensywnych oddziaływań terapeutycznych. Ze względu na całościowe zaburzenia rozwojowe wymaga udziału m.in w terapii sensorycznej - miewa tiki nerwowe, jest niedostymulowany, ma zaburzenia czucia głębokiego. Potrzebuje także terapii logopedycznej - ma zaburzenia przetwarzania słuchowego, oraz uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych ze względu na konieczność kontynuacji Terapii Tomatisa.

Specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne są kosztowne. Przy dwójce dzieci to kwoty przekraczające możliwości rodziców Huberta i Kamila. Niestety tylko tak można pomóc chłopcom – obaj powinni przynajmniej dwa, trzy, a idealnie by było - cztery razy do roku wyjechać, by intensywnie ćwiczyć i rozwijać się pod stałą kontrolą wykwalifikowanego personelu. W przypadku Huberta najważniejsze jest dbanie o mięśnie, dla Kamila natomiast rehabilitacja oznacza m.in. trening umiejętności społecznych i integrację sensoryczną, ponieważ chłopiec ma zdiagnozowany Zespół Aspergera. To zaburzenie ze spektrum autyzmu sprawia, że Kamil musi włożyć mnóstwo pracy w to, by odnaleźć się wśród innych dzieci, i nauczyć się żyć w świecie, który go otacza.

"Nasze życie to dzieci" -  mówi Pani Edyta. Rodzice chłopców nie mają żadnych celów poza tym, co wiąże się z potrzebami bliźniąt. Każdy dzień to walka o lepszą przyszłość dla synów, ale przede wszystkim zmaganie się z tym, z czym zawsze wiąże się choroba. Z cierpieniem dzieci potwornie trudno się pogodzić, a Pani Edyta i Pan Józef z całych sił starają się, by chłopcom niczego nie brakowało, by żyli i rozwijali się najlepiej, jak to tylko możliwe. Dzięki zaangażowaniu rodziców, Hubert i Kamil mieszkają w dobrych – choć nie zawsze tak było – warunkach.

 

 

 
Potrzeby na które zbieramy fundusze:

• Turnusy rehabilitacyjne dwutygodniowe w Złotowie (wyjazdowe) dla Kamila i Huberta. Koszt jednego turnusu dla jednego dziecka i opiekuna koszt od 5400 zł. Chłopcy powinni uczestniczyć w nich minimum dwa, trzy - razy do roku. Idealnie by było - cztery razy do roku. Pakiet Kamila dla osób ze spektrum autyzmu zawiera: hipoterapię, neurologopedię, osteopatię, terapię w wodzie, stymulację wielozmysłową, stymulację rozwoju procesów poznawczych oraz terapię Tomatisa (czyli stymulacja mózgu muzyką i głosem) U dzieci z Zespołem Aspergera poprawia zdolności motoryczne, emocjonalne i poznawcze. Pakiet Huberta zawiera: wieloprofilowe usprawnianie, kinezyterapię, hipoterapię, terapię w wodzie, biomasaż, chiropraktykę, terapię ręki, zooterapię. Najbliższy turnus dla chłopców odbędzie się w terminie od 18.04.2021 do 01-05-2021r. - Pokryliśmy koszt pobytu wraz z rodzicami, na turnusie dla obu chłopców  w terminie 18.04.2021 – 01.05.2021.
• Pomoc w opłacaniu rehabilitacji i terapii stacjonarnych dla Kamila. Terapia sensoryczna - uczęszcza na 1 godzinę w tygodniu - koszt 100 zł za godzinę. Trening umiejętności społecznych (jedne zajęcia to 45 min) - koszt 70 zł. Wskazane jest aby Kamil uczestniczył co najmniej dwa razy w tygodniu na terapię sensoryczną oraz trening umiejętności społecznych. Terapia logopedyczna - 100 zł za godzinę z dojazdem do miejsca zamieszkania - zalecana 3 godziny w tygodniu. Teraz uczęszcza 1 godzinę tygodniowo. Kamil uczęszcza  także na zajęcia z pedagogiem - 18 godzin w miesiącu - zajęcia w ramach SUO, koszt tego jest niewielki, bo około 100 zł miesięcznie.
• Pomoc w opłacaniu rehabilitacji i terapii stacjonarnych dla Huberta. Rehabilitacja ruchowa z fizykoterapią i masażami - to koszt 100 zł za godzinę z dojazdem do miejsca zamieszkania. Hubert wymaga rehabilitacji 2 godzin dziennie przez pięć dni w tygodniu. Hubert ma także rehabilitację w ilości 18 godzin miesięcznie, są to zajęcia w ramach SUO, tutaj koszt jest niewielki, bo około 100 zł miesięcznie. - Rehabilitacja ruchowa rozpoczęta 01.02.2021r, pięć dni w tygodniu po 1 godzinie dziennie. Zawieszona z końcem lutego 2021.
• Zakup koncentratora tlenu dla Huberta. Koszt takiego urządzenia to około 3 tysiące złotych. Pomaga w leczeniu chorób płuc z niewydolnością oddechową. W tej chwili rodzina korzysta z wypożyczonego sprzętu.
• Zakup lekarstw dla chłopców, ogólnodostępnych oraz tych dostępnych na receptę. Chłopcy przyjmują leki na stałe.
• Zakup artykułów medycznych/higienicznych dla Huberta - pampersy, podkłady higieniczne.
• Pomoc w zakupie odzieży dla całej rodziny. Kamil rozmiar ubrań: 152, obuwie rozmiar 39. Hubert rozmiar ubrań: 146, obuwie 34. Pani Edyta rozmiar ubrań M/L, obuwie 39/40, Pan Józef, rozmiar ubrań M/L, obuwie 43.
• Artykuły spożywcze dla całej rodziny. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.
• Artykuły chemiczne użytku domowe, środki czystości, kosmetyki dla całej rodziny.
• Pomoc w zakupie opału (węgla i drewna) na okres grzewczy. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.

 

Lub dokonaj wpłaty na konto fundacji: mBank 35 1140 2004 0000 3002 7709 9827 z dopiskiem "Dla Huberta i Kamila".

Przed dokonaniem wpłaty zapoznaj się z regulaminem fundacji. Jeżeli chciałbyś wesprzeć Huberta i Kamila na stałe wypełnij polecenie zapłaty.

Fundacja posiada stosowną dokumentację i zweryfikowała potrzeby Podopiecznej.

Jeżeli chciałbyś wesprzeć naszych Podopiecznych bezpośrednio, prosimy o rozważenie przekazania dla Nich vouchera ( karty podarunkowej ) na zakupy.

21-04-2022 - Po raz drugi przekazaliśmy rodzinie Huberta i Kamila opał, tym razem brykiet.

20-12-2021 - Przekazaliśmy przedświąteczne zakupy spożywcze Kamilowi i Hubertowi i Ich rodzicom :)

16-12-2021 -  Przekazaliśmy ubrania dla obu chłopców i buty dla Kamila.

24-11-2021 - Hubert i Kamil są kolejnymi Podopiecznymi którym przekazaliśmy opał. W przypadku bliźniaków było to pół tony węgla.

06-05-2021 - Chłopcy wraz z rodzicami wrócili do domu, w ubiegłą sobotę 01 maja, po intensywnym pobycie na turnusie rehabilitacyjnym. Załączamy zdjęcia :). Pokryliśmy koszt pobytu wraz z rodzicami, na turnusie dla obu chłopców w terminie 18.04.2021 – 01.05.2021, oraz koszt paliwa w dwie strony.

21-04-2021 - Z radością informujemy że bliźniaki Hubert i Kamil wraz z rodzicami są od niedzieli na turnusie rehabilitacyjnym w Złotowie, Wiele się u nich dzieje, poniżej dowód na to :). Trwający właśnie turnus był dla nas priorytetem, dlatego serdecznie dziękujemy za wszystkie wpłaty które pozwoliły nam na działanie i jednocześnie zachęcamy do dalszej pomocy.

24-03-2021 - Już za niecałe cztery tygodnie rozpoczęcie turnusów rehabilitacyjnych dla chłopców, w Złotowie. Fundacja wzięła na siebie poniesienie kosztu zaliczki za turnusy oraz drobną pomoc w wyposażeniu chłopców w wiosenne ubrania.

01-03-2021 - Dziś prezentujemy zdjęcia z ostatniego tygodnia rehabilitacji Huberta.

 

25-02-2021 - Hubert ciągle dzielnie walczy podczas kontynuowanej rehabilitacji.:) Na filmie prezentujemy Jego ubiegłotygodniową pracę.

16-02-2021 - Kolejny tydzień rehabilitacji Huberta za nami, ale przede wszystkim za Hubertem. Musimy przyznać że nasz Podopieczny nie oszczędza się. Brawo Hubert, tak trzymaj!

09-02-2021 - Bardzo się cieszymy że mogliśmy rozpocząć swoją pomoc dla Huberta w kwestii rehabilitacji. Od poniedziałku 01.02.2021 Hubert ćwiczy godzinę dziennie, przez pięć dni w tygodniu. Przedstawiamy film z ćwiczeń w ubiegłego tygodnia. :)

 

 

Zdjęcia chłopców podczas codziennych czynności: